A pequena Veda era uma garotinha que adorava dançar e desenhar. No entanto, agora com 5 anos, ela já não consegue nem mais falar. Isso porque a menina foi diagnosticada com uma doença genética rara neurodegenerativa chamada Síndrome de Sanfilippo. A condição é popularmente conhecida como demência infantil.
garotinha que se parecia muito com Veda. “Meu peito estava apertado e fiquei muito abalada ao olhar para a menina”, mencionou. Mostrei ao meu marido Jericho, de 35 anos, e ele ficou pálido”.
A família, então, levou a pequena a um pediatra e, após os testes genéticos, ela foi diagnosticada com a Síndrome de Sanfilippo. Desde o diagnóstico, a família tem trabalhado incansavelmente para aumentar a conscientização e arrecadar fundos para um ensaio clínico. Atualmente, não há tratamento aprovado.
Christine diz que se sente assustada, triste e com muito medo do futuro. “Sei que minha filha vai morrer muito jovem e estou com medo de não conseguir mantê-la confortável”. “Estou com medo de não poder salvá-la. É difícil levá-la à terapia para manter suas habilidades, e não importa o quanto ela trabalhe, um dia todas as habilidades que ela lutou para manter — ela perderá”, finalizou.
Por: Revista Crescer